「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&家族会のホームページ
 

Rare Disease Dayって?

Rare Disease Day(RDD)の日本での正式名称は、世界希少・難治性疾患の日です。 ※以下RDD。
毎年2月の最終日を、このRDDの日として啓発を目的とし、世界的規模で様々なイベントを開催しています。

ROHHAD症候群の他にも、
希少・難治性疾患の病気に苦しんでいる人々は世界中にたくさんいます。
しかし、病気のメカニズムが非常に複雑で、患者数も少ない為、メカニズムの解明、治療法、治療薬の研究開発がほとんど進んでいない例も少なくありません。

RDDは、イベントにより患者と社会を繋ぐ架け橋となり、RDD認知度の向上による研究の発展や、またより良い治療によりRDD患者の生活の質(QQL)の向上を目指しています。