「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&家族会のホームページ
 

研究について

ROHHAD症候群は症例が少なく日本では指定難病認定に至っておらず、残念ながら研究されていないのが現状です。
世界的にみても症例が少ないことから国際協力が必要であり、国際ROHHADレジストリが存在し、世界中の医師が協力し研究が行われています。
この研究は、研究国に限らず、各国人種を問わずに参加できます。

詳しくはこちらをクリック(International ROHHAD Registry) ☟
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03135730


絵文字:会議ROHHAD症候群日本事務局では、国際ROHHADとの情報共有、日本における指定難病認定および研究チーム発足を目指し、活動しています。