「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&家族会のホームページ
 

日常生活について

ROHHAD症候群は、患者だけでなくその家族の生活も激変します。
常に患者の睡眠を監視し、患者の些細な変化(体調・言動)も見逃さないよう、常に監視する必要があります。
この状況では、患者の家族に一定のストレスがかかる為、
お住まいの自治体や周囲の協力が必要です。

ROHHADの子供は、その形態を理解してもらえず、学校でしばしば失笑され、困難な社会生活を過ごす日々もあります。同級生に対する暴力的な行動の為に友人となかなか良好な関係が築けず苦しむ事もありますが、周囲の協力の下生活していけます。

絵文字:救急車 日本ではROHHAD症候群という病気自体の認知度が低く、専門病院の特定医師しか知らない現状がある為、特に体調急変時や、不慮の事故等で救急車で運ばれる事があった場合に、救急隊員の認知がなく話が通じないケースがあるので注意が必要です。
絵文字:良くできました OK子供に外出させる際には、ROHHAD症候群という病気の事が分かる物を身に着けさせ、救急車に一緒に乗って行く者は救急隊にきちんと説明し、救急車内で迅速な処置をしてしもらう事が大切です。