「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&家族会のホームページ
 

世界のROHHAD家族会ニュースレター

ROHHAD Association、ROHHAD Fight Inc.、およびシカゴのAnn&Robert H. Lurie Children's Hospitalの小児科自律神経センター(CAMP)は、世界中の家族や友人と提携して、 ROHHAD Reader –日常生活がこのまれな障害の影響を受ける家族向けに特別に設計されたROHHADニュースレター。

このROHHADリーダーのページには、研究の最新情報、家族のストーリー、楽しい写真、研究者のスポットライト、今後のイベントや資金調達の機会に関する情報、役立つリソース、共有された経験、多様な視点があります。これらの作品が、オープンでアクセス可能なコミュニケーションラインを確立し、ROHHADの影響を受ける子どもや大人の生活の改善に全力を尽くしている医師、研究者、財団、家族の間で強いコミュニティ意識を構築するのに役立つことを願っています。






第1号表紙   
第2号表紙       
第3号表紙              

       
         
ROHHAD Reader 第一号
https://www.luriechildrens.org/globalassets/media/pages/specialties--conditions/conditions/rohhad/rohhad-reader-oct-2018.pdf


ROHHAD Reader 第二号
https://www.luriechildrens.org/globalassets/media/pages/specialties--conditions/conditions/rohhad/rohhadreader_issue2_february2019.pdf


ROHHAD Reader 第三号☟
https://www.luriechildrens.org/globalassets/media/pages/specialties--conditions/conditions/rohhad/rohhad-reader-edition-3.pdf