「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&家族会のホームページ
 

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ROHHAD
Let's over come 


本当は、お友達と笑い合って楽しくおしゃべりしたい。
怒りたくないんだ。

もっと一緒に、仲良く遊びたい。

病院通いじゃなく、もっとたくさん学校に行きたいんだ。

入院したくない。痛いのは我慢できるけど、クラスのみんなにもっと会いたいから。

勉強は遅れてしまうし難しいけど、頑張ってやってみたい。

どんどん太ってしまって体が思うように動かせないけど、運動がしたい。

何も考えずに走り回りたい。ただ みんなと鬼ごっこがしたい。

遊び疲れて眠くなったら、その場でお昼寝してみたい。少しの時間でいいから。

人工呼吸器をつけないで朝までぐっすり寝てみたい。
体を大の字にさせて、いびきをかきながら。。。